Note d'archive : Ce texte provient de l'ancien fonds de Nomika Epilekta et est conservé avec soin pour une lecture historique et informative.

Le syndrome de Down était aussi appelé mongolisme. Il s'agit d'un trouble génétique caractérisé par des différences physiques ainsi que par une déficience intellectuelle. L'enfant atteint du syndrome de Down possède au total 47 chromosomes au lieu de 46. Il est vrai qu'une femme plus âgée a davantage de chances de donner naissance à un enfant atteint du syndrome de Down qu'une femme plus jeune. Si une femme a déjà un enfant atteint du syndrome de Down, elle a plus de chances d'en avoir un autre. Les enfants atteints du syndrome de Down sont généralement agréables, très affectueux et rarement désobéissants ou agressifs ; ils ne présentent pas habituellement de crises nerveuses ni de difficultés comportementales. Il n'existe pas de traitement efficace du syndrome de Down. Le diagnostic peut être établi par amniocentèse ou par un autre diagnostic prénatal.

Les parents d'un enfant atteint du syndrome de Down, et plus généralement ceux d'enfants ayant des « capacités particulières », traversent une série de processus psychologiques dans leur effort pour affronter la douleur et la colère qui se créent habituellement. La Dr Elizabeth Kübler-Ross a décrit cinq stades psychologiques par lesquels passe la personne confrontée à une expérience traumatique pouvant être décrite comme aussi douloureuse que la mort elle-même.

  1. Le premier stade, qu'elle appelle le déni, voit les parents refuser l'événement douloureux. Par exemple, ils n'en parlent pas, évitent de faire face aux besoins de l'enfant ou même abandonnent l'environnement problématique.
  2. Au deuxième stade, le sentiment négatif de colère domine les parents, avec des symptômes d'agressivité, sarcasme, ironie, et des pensées obsessionnelles, par exemple : pourquoi moi ? Pourquoi cela devait-il m'arriver ?
  3. Au troisième stade, les parents ressentent tristesse, dépression et refus de participer à la vie quotidienne.
  4. Au quatrième stade, un mécanisme complexe se met en place : les parents commencent à espérer une amélioration, un « miracle » qui résoudra le problème. À ce stade, ils peuvent par exemple prier et dialoguer avec Dieu.
  5. Au dernier, le cinquième stade, le mécanisme de l'acceptation se met en marche. Les parents commencent à accepter l'événement douloureux de la naissance d'un enfant « non normal ».

Le processus de ces cinq stades fonctionne comme un mécanisme de protection, de défense, afin que la personne puisse surmonter l'événement traumatique. Il n'est pas nécessaire de passer par ces cinq stades, car on voit souvent quelqu'un laisser derrière lui l'un d'entre eux.

Il est important de savoir que notre subconscient crée ces mécanismes de défense pour donner à la partie consciente de nous-mêmes l'occasion de surmonter avec succès les difficultés. Tous les stades sont considérés comme normaux et d'une importance vitale pour affronter l'événement traumatique.

Pendant de nombreuses années, les spécialistes ont pensé que l'âge de la mère, supérieur à 35 ans pour une première grossesse, était un facteur important à prendre en compte pour la prévention de ce syndrome.

Pour un diagnostic précoce à des fins de prévention, alors que la mère se trouve environ au sixième mois de grossesse, les médecins recommandent l'amniocentèse afin de constater la situation et de donner à la mère le choix d'interrompre la grossesse.

Des recherches récentes montrent également que le très jeune âge de la mère constitue aussi un facteur de risque élevé. Le faible niveau d'oestrogènes chez la femme, impliqués dans une série de mécanismes biochimiques complexes, peut finalement provoquer la trisomie sur la 21e paire de chromosomes. Des recherches des années 1980 ont évoqué l'implication possible du code génétique de la mère, tandis que le type de sperme du père et son âge seraient responsables de 25 % de l'apparition du syndrome chez l'enfant.

Si ce syndrome n'a pas été diagnostiqué à temps, c'est-à-dire de manière préventive, les parents devront faire face à leur enfant ayant des « capacités particulières ».

Il faut toujours se rappeler que chaque enfant se développe à sa manière et à son rythme propre, particulier et unique.

Tous les enfants atteints du syndrome de Down peuvent être éduqués et accroître leurs capacités de la meilleure manière possible. Des recherches ont démontré qu'avec constance, patience, amour et éducation, ces enfants peuvent augmenter leur quotient intellectuel de 6 à 10 points. L'école spécialisée, la guidance et la méthode apportées par le spécialiste aux parents amélioreront la qualité de vie de l'enfant et de sa famille. Les progrès de l'enfant atteint du syndrome de Down dépendront du degré de sa déficience intellectuelle combiné à son niveau d'éducation.

Il est important de se rappeler que la conception que nous avons des enfants aux « capacités particulières » déterminera, pour une grande part, leur évolution.

La Journée mondiale du syndrome de Down est le 21 mars

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