档案说明:本文来自 Nomika Epilekta 的旧档案,现经审慎整理,作为历史性和资讯性阅读资料予以保留。
唐氏综合征过去也曾被称为蒙古症。这是一种遗传性障碍,表现为身体差异以及智力发展迟缓。患有唐氏综合征的儿童共有47条而非46条染色体。年纪较大的女性比年轻女性更有可能生育患有唐氏综合征的孩子;如果女性已经有一个患有唐氏综合征的孩子,再次生育此类孩子的可能性也较高。患有唐氏综合征的儿童通常性格愉快、非常有爱心,较少表现为不服从、攻击性、情绪危机或行为困难。唐氏综合征没有有效治愈方法。诊断可以通过羊膜穿刺或其他产前诊断进行。
患有唐氏综合征儿童的父母,以及更广泛地说,有“特殊能力”儿童的父母,在试图面对通常产生的痛苦和愤怒时,会经历一系列心理过程。Elizabeth Kubler-Ross 博士曾描述面对创伤性经历者可能经历的五个心理阶段;这种经历的痛苦程度甚至可被形容为接近死亡本身。
- 第一阶段称为否认,父母拒绝接受痛苦事实。例如,他们不讨论此事,避免面对孩子需求,甚至离开有问题的环境。
- 在第二阶段,愤怒的负面情绪支配父母,并表现出攻击性症状(讽刺、挖苦)和强迫性想法。例如:为什么是我?为什么这件事必须发生在我身上?
- 第三阶段中,父母感到悲伤、抑郁,并拒绝参与日常生活。
- 第四阶段中,一个复杂机制开始运作,父母开始期待改善、期待一个能够解决问题的“奇迹”。在这一阶段,他们可能祈祷并与上帝对话。
- 最后的第五阶段中,接受机制开始运作。父母开始接受生下一个“非典型”孩子这一痛苦事实。
这五个阶段的过程作为保护性、防御性机制发挥作用,使个人能够克服创伤事件。并非每个人都必须经历所有五个阶段,因为我们常看到有人跳过其中某些阶段。
重要的是要知道,潜意识会形成这些防御机制,以便给有意识的自我一个成功克服困难的机会。所有阶段都被认为是正常的,并且对于处理创伤事件具有关键意义。
多年来,专家认为母亲年龄,尤其第一次怀孕时超过35岁,是避免该综合征时需要考虑的重要因素。
为了早期诊断和预防,当母亲约怀孕六个月时,医生会建议进行羊膜穿刺,以便确认情况,并给予母亲终止妊娠的选择。
近年研究还显示,母亲年龄过轻同样是高风险因素。女性雌激素水平较低会牵涉一系列复杂生化机制,最终可能导致第21对染色体三体。20世纪80年代的研究提及母亲遗传密码可能参与其中,而父亲精子类型及父亲年龄也对儿童出现该综合征负有25%的相关责任。
如果该综合征未能及时,即预防性地诊断,父母便需要面对具有“特殊能力”的孩子。
我们必须始终记住,每个孩子都以自己特殊且独一无二的方式和节奏发展。
所有患有唐氏综合征的儿童都可以接受教育,并以尽可能好的方式提升能力。研究证明,凭借一致性、耐心、爱和教育,这些孩子可以将智力水平提高6至10分。儿童的特殊学校、专家对父母的指导以及对问题的有方法处理,将改善儿童及其家庭的生活质量。唐氏综合征儿童的进步,将取决于其智力发展迟缓程度以及其所接受教育程度的结合。
重要的是要记住,我们对具有“特殊能力”儿童的看法,将在很大程度上决定他们的发展。
世界唐氏综合征日为3月21日
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